Hallo iedereen,
Hier de eerste mail vanuit Leiden.
De afgelopen week heeft vooral in het teken gestaan van het weer opnieuw moeten wennen aan het leventje in en rondom het ziekenhuis en voor Mattijs vooral het ondergaan van veel onderzoeken.
De eerste indrukken zijn niet altijd even positief.
Maandag rond een uur of 11 moesten we in Leiden zijn en we waren er rond kwart over 11. Met de lift naar de etage waar Mattijs kwam te liggen en vrij snel daarna kwamen we op de kamer die de komende tijd van Mattijs zal zijn. We hebben daar toen rondgehangen tot een uur of 2 denk ik dus dat was wel balen. Jeroen moest om 12 uur op een andere afdeling zijn i.v.m. een lichamelijk onderzoek en de afname van bloed (omdat hij straks de donor is).Alles is goed gegaan en Jeroen was gelukkig gezond zodat wat dat betreft de hele procedure verder kan gaan.
Die maandag is er verder niet veel gebeurd. Je krijgt een hele stortvloed aan informatie, waarvan je de helft ook weer heel snel bent vergeten maar zo gaat dat nu eenmaal.
Bij Mattijs is er ook nog bloed afgenomen en dat was best vervelend, omdat ze dat in Rotterdam gewoon uit z'n port-a-cath (pac) halen en hier moest hij gewoon in z'n arm geprikt worden. Vond hij niet leuk. Achteraf weten we nu ook waarom dat zo was. In Rotterdam mogen de verpleegkundigen de pac aanprikken en hier moet een arts dat doen en die goeie man of vrouw heeft natuurlijk belangrijker dingen aan z'n hoofd!!! We moeten erg wennen aan de andere rituelen. Je bent natuurlijk in Rotterdan zo langzamerhand kind aan huis en hier gaat alles net weer even iets anders dan daar en je kunt toch wel merken dat Rotterdam een kinderziekenhuis is en dit niet.Geldt overigens niet voor de afdeling zo zeer, maar wel voor de poliklinieken.
Een heleboel van te voren gegeven informatie blijkt ook niet te kloppen of mensen spreken elkaar tegen. Wordt er maandagavond doodleuk gevraagd of één van ons bij Mattijs blijft slapen, terwijl er eerst is gezegd dat dat niet kon. Nu blijkt het zolang de wand nog niet gesloten is wel te kunnen.
Allerlei spullen die Mattijs straks achter de wand wil hebben moeten gesteriliseerd worden, zoals o.a. zijn knuffels. Hebben we in de kerstvakantie over gebeld om te vragen hoe lang dat steriliseren zou duren, anders zouden we alvast wat knuffels opsturen. Hoefde niet, want het duurde maar 5 dagen. Willen we maandag een aantal knuffels alvast laten steriliseren blijkt dat het 3 weken gaat duren, zodat Mattijs dus vanaf maandag als de wand gesloten wordt nog 2 weken lang geen knuffels heeft. Over zulke dingen kan ik me dan zo kwaad maken. Juist een knuffel is nu zo belangrijk voor hem!
Maandagavond hebben we met z'n viertjes geslapen in het RonaldMcDonald huis.Prachtig huis met mooie ruime kamers en voorzien van allerlei mogelijke gemakken. Als je dan toch zo lang in Leiden moet zijn is dat wel een aangename plek om te verblijven.
Er zitten ook mensen uit Wemeldinge in dat huis en hun zoon ligt op de kamer naast Mattijs.Is wel leuk en we kennen hun al vanuit Rotterdam.
Dinsdag was een dag waarop allerlei onderzoeken moesten plaatsvinden: foto's van zijn longen, gezicht en hand, er moest een echo van zijn nieren worden gemaakt en een longfunctie onderzoek.
Peter is in de loop van dinsdagmiddag weer met de kinderen naar huis gegaan en ik ben hier gebleven.
Woensdag ook weer een aantal onderzoeken: een bezoek aan de kaakchirurg om te kijken of er eventueel ergens verscholen ontstekingen zitten dit i.v.m. het feit dat straks zijn afweer nul komma nul zal zijn en een ontsteking voor hem een risico. Soms moeten er daarom uit voorzorg tanden of kiezen worden getrokken. Het zag er bij Mattijs gelukkig allemaal goed uit !
Ook moest die dag de bestraling worden uitgemeten. Mattijs moest daarvoor op een tafel gaan liggen waar een heel apparaat rondom stond dat in allerlei richtingen gedraaid kon worden. Er werd dan met lasers en met rontgen foto's precies uitgemeten waar zijn longen zitten, want daar komt tijdens de bestraling een bescherming over te liggen. Hij loopt nu met twee zwarte kruizen op zijn lijf rond. Ik vond dit onderzoek best konfronterend en ook die 2 kruizen.Mattijs zei achteraf dat hij in het begin ook wel even bang was. Het deed geen pijn, maar al die apparatuur is toch wel erg indrukwekkend.
's Middags kwam Mattijs z'n grote vriendin Lotte. Hij had daar erg naar uitgekeken. Komt dus alleen om half 5 de zaalarts de pret bederven met de mededeling dat Mattijs a la minuut een MRI moet laten maken en dat er geen tijd meer is om "toverzalf"aan te brengen en dat hij dus zonder verdoving z'n pac moeten laten aanprikken of een infuus moet laten prikken. Nou de stemming was meteen bedorven en ik heb al m'n overredingskracht moeten gebruiken en moeten beloven dat in 's avonds bij hem op de kamer zou blijven slapen, voordat hij dan toch eindelijk morrend mee ging. Hij mocht z'n lievelings cd (natuurlijk eentje van Blof) meenemen omdat zo'n apparaat een hels kabaal maakt. Wat denk je....... vergeet die vent de cd aan te zetten. Dat kon er ook nog wel bij. Na een half uur of zo was het onderzoek afgelopen en toen heeft Mattijs nog fijn even met Lotte in de Daktuin ( een overdekte speelplaats) kunnen spelen. Mattijs mag alleen deze week nog in de Daktuin spelen en dan ook nog alleen na sluitingstijd (dit allemaal i.v.m. infectie gevaar).Tot slot van de dag mocht hij ook nog even mee naar buiten en mee naar het RonaldMcDonald huis. Daar wat gedronken en toen weer terug naar het ziekenhuis.
De dag eindigde gelukkig zo toch nog goed.
Donderdag moest Mattijs onder narcose i.v.m. een beenmergpunctie, een botboring, een lumbaalpunctie en het inbrengen van een intra-veneuzelijn. Zijn pac gebruiken ze vanaf nu niet meer, maar alle bloedafnames en infusen gaan voortaan via die nieuwe lijn. Alles is goed gegaan en Mattijs heeft niet veel last van de ingrepen gehad.
Vrijdagochtend heeft hij nog een ECG en een echo van zijn hart moeten laten maken en dat waren dan (voorlopig?) alle onderzoeken.
Het was ook wel een hele rits, maar ze willen eigenlijk alles gedaan hebben voordat de wand dicht gaat.
Vrijdagmiddag zijn Peter en Jeroen weer gekomen en Peet en ik hebben een gesprek met de arts gehad die ons Mattijs zijn behandelschema heeft uitgelegd.
We hebben nu definitief te horen gekregen dat dinsdag a.s. de wand dicht gaat en dat hij vanaf zondag 10 februari met de behandeling (chemo en een week later de bestralingen) gaat beginnen.
Vanaf volgende week beginnen ze met het het decontamineren (vrij maken van bacterieën en micro organismen) van zijn maag darm kanaal. Hij mag dan ook alleen nog maar speciaal voedsel hebben dat steriel is gemaakt. Ik ben benieuwd hoe dat hem zal smaken.
Verder is het weekend heel rustig geweest. Mattijs heeft bezoek gehad van Brehua (een klasgenootje) die samen met zijn moeder er was en ook meester Hans is op bezoek geweest.
Jeroen en ik zijn nu thuis en dat is wel even lekker. Dinsdag vertrekken we weer richting leiden, want Jeroen moet woensdag wat bloed laten aftappen.
Suzanne mag de komende 2 weken niet op bezoek komen in Leiden omdat er op school een geval van waterpokken is en dat is de enige kinderziekte waar ze erg bevreesd voor zijn. Wel balen dus.
Verder is er op dit moment niet veel te melden.
Ik hoop dat jullie niet schrikken van zo’n lange mail, maar er is ook veel gebeurd deze week en zo kan ik het zelf ook nog eens nalezen.
Heel veel groeten van ons allemaal en tot mails, ziens of hoors!
Groetjes, Carin.